La cura di una persona con demenza implica la gestione di dinamiche relazionali che cambiano velocemente, decadimenti funzionali notevoli e a disturbi comportamentali che si presentano improvvisi e imprevisti. Il ruolo del cargiver è essenziale e carico di responsabilità fisica ed emotiva.
Al di là degli aspetti dell’assistenza, che dipendono strettamente dal grado di non autosufficienza della persona, è il deterioramento della relazione interpersonale ad essere spesso il più difficile da gestire.
La demenza è un lutto, una malattia esistenziale: cosa significa?
Chi è il caregiver: un profilo generale
Il caregiver è colui che si occupa della cura del malato, svolge dunque una funzione assistenziale. Per anni si è cercato di definire il suo profilo. Una recente ricerca condotta nel 2019, segnala alcuni dati importanti:
La maggior parte dei cargiver è donna di mezza età, con uno stretto rapporto di parentela e soprattutto ha vissuto e vive una condizione di stress assistenziale.
Uno stress relativo alla sfera del tempo, del proprio sviluppo personale, stress fisico, sociale, emotivo.
L’esperienza di caregiving nei casi di demenza, espone infatti la persona ad una esperienza di lutto anticipato, osservato nel 71% dei caregiver e correlato ad una condizione di lutto complicato postmortem.
Il peso emotivo e la condizione irreversibile: il burden dei caregiver
I caregiver accusano spesso disagio psicologico, ansia e/o depressione, deterioramento della salute fisica, isolamento sociale e diminuzione del tempo da dedicare a sé e ai propri bisogni.
L’insieme di questi fenomeni è definito “caregiver burden”, che è definito come l’impatto della malattia sul benessere della famiglia.
Un caregiver che si ammala per il carico dei compiti di assistenza, cessa di essere una risorsa attiva per la famiglia e per la società, ha bisogno a sua volta di aiuto e di assistenza.
La demenza e il suo forte impatto esistenziale
La famiglia ha un ruolo cruciale nell’assistenza e nel sostegno al malato, per cui investe tempo e soprattutto, spesso, smette di lavorare.
La demenza ha un impatto cruciale nell’area emotiva e psicologica sui familiari che si occupano del malato. I familiari raramente sono formati sufficientemente sulla patologia, ma giocano un ruolo fondamentale nell’assistenza del malato.
Il familiare si assume più o meno consapevolmente il compito dell’assistenza al paziente; un’assistenza che nella maggior parte dei casi è intensiva e a lungo termine.
La demenza come lutto congelato: la condizione dei cargiver familiari
Il caregiver vive un lutto che non è proprio della morte fisica della persona, ma si meglio collega con la sua perdita di presenza.
Si può parlare di perdite ambigue, in quanto lo stato di lutto è presente anche in assenza di una perdita definitiva, la persona è presente fisicamente ma psicologicamente assente.
Si tratta di un lutto congelato, destinato a durare nel tempo se non affrontato.
Scritto da Alessia Giurintano
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